Kaya: İnsana yakışır ömür ve saygın bir ölüm istiyoruz!

Herkes bir kova buzlu su ile ALS’ye dikkat çekerken Gazetemiz Genel Yayın Koordinatörü Semrel Oruç Aşçı, ALS ve MNH Derneği Başkan Yardımcısı ve ALS hastalığıyla uzun yıllar mücadele den Dr. Alper Kaya, ile internet üzerinden farkındalık yaratacak bir röportaja imza attı. Kaya Röportaj sırasında, “Umudunu kaybeden her şeyini kaybetmiştir. Ve insanları bir güzel gülüş kadar yaşatabilecek tek şey umuttur. Biz sadece insana yakışır saygın, katlanılabilir yaşam ve saygın ölüm istiyoruz. Bunun için multidisipliner ALS Kliniği ve palyatif bakım merkezi hayalimiz var” dedi

+1
Haber albümü için resme tıklayın

Gazetemiz Genel Yayın Koordinatörü Semrel Oruç Aşçı, ALS ve MNH Derneği Başkan Yardımcısı ve uzun yıllardır ALS hastalığı ile yaşam mücadelesi veren Dr. Alper Kaya ile internet üzerinden ALS’nin bilinmeyen yönüne ilişkin oldukça faydalı bir röportaj gerçekleştirdi. Kaya, rahatsızlığına rağmen kendisine yönelttiğimiz tüm sorulara elinden geldiğince ve oldukça ayrıntılı bir şekilde cevap verdi. Röportajı okuyan değerli okurlarımız ALS’nin görünmeyen yüzünü Kaya’nın düşünceleri üzerinden şekillendirme imkanı bulabilir.

ALS hastalığının ilk belirtileri nelerdir?

BU BELİRTİLER VARSA DİKKAT!

İlk Aşamada MNH`nin işaret ve belirtileri başlar. Bu aşamada belirtiler yavaş ve sinsi gelişir. Hastalar bazı erken belirtileri diğer bazı ilişkisiz nörolojik durumlarla karıştırma eğilimindedirler. Belirtilerden bazıları: Hastanın eliyle cisimleri kavrama gücü azalır bazen cisimleri tutmak ya da kaldırmak zorlaşır, yürürken düşük ayak, çabuk yorulma, yorgunluk, kas ağrıları, kas krampları, kas seğirmeleri, anlaşılmaz ve bozuk konuşma, kol ve bacaklarda zayıflık ve artan sakarlık gibi belirtiler baş gösterir.

ALS’nin kalıtım yoluyla ileriki nesillere geçme riski var mı? Varsa eğer bu risk çok mu yüksek?

‘AİLESEL ALS NADİRDİR’

ALS hastalarının yüzde 10 kadarının hastalığı ebeveynlerinden aldığı bilinmektedir. Ailesel ALS hastalıklı ebeveyne sahip bir çocukta hastalığı geliştirme şansı yüzde 50`dir. Her nesilde ortaya çıkan Ailesel ALS çok nadirdir.

Birçok hastalıkta erken tanı adeta hayat kurtarıyor peki ALS hastalığında da erken tanı önemli bir rol oynuyor mu?

‘KESİN TEŞHİSE KAVUŞMAK AVANTAJ’

Henüz tedavisi olmayan ALS gibi hastalıklarda erken teşhis ile yapılacak çok şey yoktur. Ancak ALS teşhisi koymak bazen zaman alabilir. Kesin teşhisi almış olmanın en önemli avantajı, ölümcül hastalık ile yaşarken bir an önce yapabilecekleri, hayalleri, yapmaktan hoşlandığı şeylere vakit ayırması, gelecek ile ilgili planlar yapmasında önemli zaman kazandırabilir.

ALS hastalığı hastanın vücuduna minimum ve maksimum ne kadar etki ediyor?

ALS’NİN YAVAŞ İLERLEYEN TÜRÜDE VARDIR

ALS hastalığı ilerleyici özellikte bir hastalıktır. Giderek ilerleyici kas güçsüzlüğü, yürüme, ellerini kullanamama, yutma güçlüğü, beslenme yetersizliği, nefes darlığı ve solunum yetmezliği gibi yaşamı tehdit eden bozukluklar er ya da geç ortaya çıkmaktadır. ALS teşhisi almış hastalarda, herhangi bir tıbbi destek verilmediği taktirde ortalama yaşam süresi 33 aydır. Bu süre 60 aya kadar artabilir. Zamanında, beslenme (Mideden beslenme) ve solunum (soluk borusundan tüp ile solunum cihazı) desteği verildiğinde, günlük yaşam için gerekli hasta bakımı, hijyenik bakım, iletişim kurabilmek için yardımcı teknoloji, sosyal destek verildiği takdirde 10-15 yıl yaşayabilen ALS hastaları vardır.

Ayrıca, ALS türleri içinde çok yavaş ilerleyici tipler de vardır.

Hastalığın risk grubu var mıdır? En çok hangi yaş gruplarında bu hastalık görülüyor?

‘ERKEKLERDE VE 40 YAŞI ÜZERİNDEKİLERDE RİSK FAZLADIR’

40 yaşından sonra ALS geliştirme riski artar. Erkekler bu hastalığı 65 yaşından önce geliştirmeye kadınlardan çok daha yatkındır. 70 yaşından sonra her iki cins için de risk aynıdır. Yaşanılan Yer- MNH görülme sıklığı Japonya, Batı Yeni Gine ve Guam`da dünyanın diğer bölgelerine göre önemli ölçüde yüksektir. Buna rağmen risk bu bölgelerde yine de küçüktür. Bazı çalışmalara göre askeriyede bulunmuş kişilerin (kara, hava, deniz kuvvetleri ) hastalığı geliştirme olasılığı daha yüksektir. Futbol, Amerikan futbolu oyuncularında normalden daha yüksek oranda ALS görülme riski vardır.

Özellikle dış basında ALS hastalığı için ilaç üretilebileceğini, ancak üretilecek ilacın maliyetinin çok yüksek oluşundan ötürü ilaç şirketlerinin bu tür ilaçları üretmediği görüşü var. Böyle bir teorinin gerçeklik payı var mı? ALS ilaçla tedavi edilebilir mi?

‘TEDAVİ GELİŞTİRMEK ZOR’

ALS hastalığı gibi ender görülen hastalıklara yetim hastalıklar (orphan disease) adı veriliyor. Bu hastalıklarla yaşayan sayısı çok az olduğu için ilaç geliştirme firmaları tarafından AR-GE yatırımı yapılmıyor. Öte yandan ALS gibi nörodejeneratif hastalıklar (Parkinson, Huntington, Alzheimer gibi) sinir sisteminin dejeneratif hastalıklarında tedavi geliştirmek teknik olarak çok zordur.

El ve bacaklarını kullanamayan, desteksiz solunum güçlüğü çeken bir ALS hastasının en basit donanımla solunum cihazı ve tekerlekli sandalye temin etmesi için toplam ne kadar bir bütçe ayırmalıdır. Yani böyle bir hastanın bakım ücreti ortalama aylık ne kadardır?

‘AYLIK ORTALAMA MASRAF 1800 TL’

ALS hastaları hastalığın ilk zamanlarında baston, yürüteç, ortez gibi gereçler SGK tarafından karşılanıyor. Akülü sandalye (-) Evde, evden çıkışta Engelli Mimarisi (-) hasta yaptırıyor.

pozisyonlandırma özellikli akülü sandalye (-) Solunum cihazını SGK kısmen karşılıyor

aspirasyon cihazını SGK kısmen karşılıyor. Pozisyon veren hasta karyolası (-) Evde yoğun bakım ortamında kullanılan malzemeleri SGK kısmen karşılıyor. Hastanın 7/24 bakımı (-) Aile maddi desteği (bakım parası) (-) Ailede toplam gelirin kişi başına düşen miktarı asgarî ücretin 2/3 ünden az ise 700 TL ödüyor lakin SGK güvenceniz varsa ödeme yapmıyor. Bugün itibariyle tüm ödenenlerin dışında 1800 TL hasta masrafı vardır. Ortalama 800 TL Emekli maaşı olan ALS aileleri açlık sınırının altında yaşıyor.

ALS hastalarının hayati ihtiyacı olan tekerlekli sandalye, solunum cihazı, ilaçlar, vb. malzemelerde devlet ne kadar destek sağlamaktadır?

‘DENEYİMLİ HASTA BAKICI BULMAK ZOR’

Yukarıdaki gibi en düşük seviyede sadece ilaç ve yaşamsal tıbbi malzeme desteği ihale yoluyla olduğu için malı kalitesinde karşılanıyor. Hastalar yaşatılmak durumundadır ve ortalama aylık ekstra masrafları 1800 TL’dir. Ayrıca ALS hastası bakımını yapacak deneyimli hasta bakıcı bulmak zor. Genellikle eşler 7/24 bakım üstlenmiş durumda. İşlerinden ayrılmış eşler, okuldan ayrılmış çocuklar var.

Popüler kültürün beğensek de beğenmesek de hepimize dayattığı "Buzlu su kovası" gösterileri ALS hastalarına dikkat çekilmesi açısından hedefine ulaştığını düşünüyor musunuz?

‘10 YILDA TOPLANANDAN FAZLA BAĞIŞ TOPLANDI’

Her şeye rağmen ilk kez ALS hastalığı konuşuluyor, bağışlar, son 10 yılda yapılanların toplamından fazla.

Böylesine ağır bir hastalığın televizyonlara ve sosyal medyaya malzeme yapılması bir ALS hastası olarak sizleri ve tanıdığınız diğer ALS hastalarını rahatsız etmiyor mu?

‘HÜKÜMETİN SESSİZ KALMASI BENİ ÜZÜYOR’

Kampanya zaten ALS hastaları tarafından başlatıldı, ölümcül hastalık karşısında ağlamak yerine insanın ölümle dalga geçerek, eğlenerek dünyanın en büyük Sosyal medya kampanyasını keşfetmesi, hayal edilemeyecek bağışların toplanmasını sağladı. Bu işin ne kadar önemli olduğunu ortaya koyuyor. İlk kez ALS hastaları umutlandı, insanı umut yaşatıyor. Beni şahsen üzen tek konu, hükümetin sessiz kalması, lütfedip derneğimize bir telefon dahi etmemesi. Bunu anlamak mümkün değil…

Bu konuya son zamanlarda ilgi çekilmesine çekildi ama sizce bu bağışlara yansıyabildi mi? Yani bu tarz şovları yapanların, yaptıkları şovlarla sınırlı kalıyorlar mı yoksa bağışta bulunuyorlar mı?

695 BİN TL BAĞIŞ VAR

Bugün itibariyle bağış miktarı 695 bin TL ve bu bağış giderek artıyor.

Yapılan bağışlar sizce yeterli seviyede mi? Eğer bu bağışlar yeterli seviyede değilse bu bağışların yeterli seviyelere ulaşması adına neler yapılabilir?

‘DEVLET SOSYAL DEVLET ANLAYIŞINI YERİNE GETİRSE İŞİMİZ KOLAY’

Oldukça makul seviyede fakat hedefimiz olan ALS Kliniği, palyatif bakım eğitim Merkezi için çok yetersiz. Dernek olarak devletin Sosyal güvence açığını kapatmaktan yorulduk tükendik. Devlet hastasına makul yaşam kalitesi sağlayarak Sosyal Devlet görevini yerine getirse biz ALS derneği olarak hedefimiz olan kliniğe daha çabuk kavuşuruz.

İleri derecede ALS hastası bir gününü nasıl değerlendiriyor?

İMKANI OLAN HASTALAR DAHA ŞANSLI

Yardımcı teknoloji, iletişim bilgisayarı, özellikli akülü sandalye olmayan hastalar yatağa bağımlı olarak günü geceyi geçiriyor. Televizyon seyrederek, radyo dinleyerek vakitlerini tamamlıyorlar. Giderek dost akraba, yakın ziyaretleri azalıyor. Yardımcı teknoloji, iletişim bilgisayarı, özellikli akülü sandalye olan hastalar sosyalleşebiliyor, yazıyor, üretiyor. Hatta ev otomasyon sistemi kullanabiliyor.

ALS hastalarının yaşama bağlanmasında ve bu ciddi hastalıklarına rağmen yaşam mücadelelerini bırakmamalarında sizce ailelerin rolü var mı?

GERÇEK AİLE VE GERÇEK DOSTU SINADIK

Gerçek aile, gerçek dostu sınayan bir hastalıktır ALS

Son olarak sizin eklemek istediğiniz bir şey var mı?

ALS: KAYBEDERKEN KAZANMAYI ÖĞRENME SANATIDIR!

30 yıl Hekimlik + 25 yıl Hastalık görmüş bir ruh ve beden olarak getirdiğim bir bakış açısı var. Dünyada kapitalizm yok oluncaya kadar bekleyecek gücümüz kalmadı. Artık ALS yüzünden ölen hasta görmekten yoruldum. Son 12 yılda 20 bin hastayı kaybettik. Hepsi değil ama bir kısmını yaşatabilirdik. Tedavi ütopik olabilir ama ALS ile yaşayan aileler için bu kampanya çok önemli. Umudunu kaybeden her şeyini kaybetmiştir. Ve insanları bir güzel gülüş kadar yaşatabilecek tek şey umuttur. Biz sadece insana yakışır saygın, katlanılabilir yaşam ve saygın ölüm istiyoruz. Bunun için multidisipliner ALS Kliniği ve palyatif bakım merkezi hayalimiz var. Bu hayal de beni, İsmail Gökçek'i, bizim gibi aynı hayali görenleri yaşatıyor. ALS, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır.

Bahçeşehir Üniversitesi tarafından ALS hastalığı ile ilgili hazırlanan "Dört duvar, bir pencere" isimli belgesel.

Dr. Alper Kaya’nın sesinden:

Öncelikle kampanya süreci içerisinde destek veren arkadaşlarımızın da çok katkısı oldu bu kampanyaya. Buna eminiz. Burada teşekkürlerimizi tekrar iletiyoruz. Bu arada bizi destekleyen, bağış yapan ve farkındalık yaratan belki de biz burada otururken bu konuda emek sarf eden dostlarımıza teşekkür ediyorum.

Bu arada çok uzun konuşmak istemiyorum, ama şöyle bir mesaj belki bizim bakış açımızı ya da hedefimizi ortaya koyabilir. Bizler nadir görülen bir hastalıkla yaşıyoruz. Yani 100 bin kişide bir kişide görünüyor. Türkiye’de 10 - 12 bin kadar hastayız. Kendi sorunlarımızı kendimiz çözmeye çalışıyoruz. Bu anlamda çeşitli sağlık ve sosyal sorunlarımız var. Bunları gündeme getirme fırsatımız oldu bağışların ötesinde ve aslında bizim çok fazla isteğimiz yok biz zaten yaşamı, birazda dalga geçerek yaşamaya çalışan insanlarız.

Bu anlamda istediğimiz çok kısa bir şey var. Umutlandık bu kampanya ile, hiç kimseye anlatmıyorduk bu üç harfli hastalığı, bir çok kişi duydu. Belki öğrendi belki merak etti. Ama bir şekilde farkındalık oluştu. Bu çok önemli bir umuttur bizim için. Umudunu kaybeden aslında her şeyini kaybetmiştir. Biz umudumuzu tekrar tazelemiş olduk.

İnsanları güzel bir gülücük kadar yaşatabilecek tek şey umuttur. Hepimiz bir gün öleceğiz fakat biz saygın bir yaşam ve saygın bir ölüm istiyoruz. Biz insana yakışır bir yaşam, katlanılabilir bir yaşam diliyoruz. Çünkü bizim yaşamımız gerçekten her şeyin farkında olan, kendi bedeninde hapsolmuş ruhlar gibi yaşam sürüyoruz. Çoğumuz yatağa bağlı, çoğumuz konuşamıyor.

Ben konuşabiliyorum ama. Kurtuluşumuz bir kliniktir. Bütün sorunlarımızı ve araştırmalarımızı bir merkezde yapalım. Bunun içinde multidisipliner bir ALS kliniği, kısaca açacak olursak, bu hastalık sadece nöroloji bölümünün hastalığı değildir. Gördüğünüz gibi boğazımda bir hortumdan nefes alıyorum. Bunu kulak boğaz burun doktorları açıyor, solunum cihazımızı göğüs doktoru, fizyoterapist, psikiyatrist, mide bağırsak doktoru, ürolog, genel cerrahi gibi bir çok doktorun emeği var bizde. Onun içinde birçok disiplinin bir arada olduğu, bize geldiğimiz zaman her şeyimizle değerlendirecek bir kliniğe ihtiyacımız var.

#

01 Eyl 2014 - 17:18 -


TÜM RÖPORTAJLAR GÖSTER

göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Bizim Yaka Kocaeli Gazetesi Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Bizim Yaka Kocaeli Gazetesi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Bizim Yaka Kocaeli Gazetesi editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Bizim Yaka Kocaeli Gazetesi değil haberi geçen ajanstır.

01

Damla SAVAS - Bağış ve Yardımlarınız için ALS Derneği Hesap Numaraları: als.hesapno.com

Yanıtla . 0Beğen . 0Beğenme 01 Eylül 17:18



Anket Koronavirüs aşısı çıktığında yaptırmayı düşünür müsünüz?